本文へスキップ
難病・神経難病

難病・神経難病の訪問看護

難病とともに、できる限り自分らしい在宅生活を続けるための看護です。

監修:訪問看護ステーションKTS豊中(合同会社NOKUMA)

難病の在宅療養を医療面から支えます

ALS(筋萎縮性側索硬化症)、パーキンソン病、多系統萎縮症、脊髄小脳変性症など、進行性の神経難病を抱える方の在宅療養を支えます。指定難病では医療保険での訪問看護が手厚く利用できる場合があります。

病状の進行に合わせて必要なケアは変わっていきます。私たちは、その時々の状態を見極めながら、生活の質をできるだけ保てるよう関わります。

医療的ケアへの対応

  • 在宅酸素・人工呼吸器の管理サポート
  • 経管栄養(胃ろう・経鼻)の管理
  • 喀痰吸引・呼吸のケア
  • 拘縮・褥瘡(床ずれ)の予防とケア
  • 服薬管理と症状の観察

ご本人・ご家族と一緒に考える

難病の療養では、これからの過ごし方について迷いや不安がつきものです。医療的な選択肢や利用できる制度をわかりやすくお伝えし、ご本人・ご家族が納得して選べるよう支えます。

よくあるご質問

Q. 指定難病の医療費助成は使えますか?

A. 指定難病の認定を受けている方は、医療費助成や医療保険での訪問看護が利用できる場合があります。お持ちの受給者証をもとにご案内します。

まずはお気軽にご相談ください

初回のご相談は無料です。ご本人・ご家族どちらからのお問い合わせも歓迎しています。